Als der älteste Sohn von Sitaram* mit einer nässenden Wunde zur Gesundheitsstation seines Dorfes geht, vermutet die Familie zunächst eine harmlose Infektion. Doch die Diagnose ist unerwartet – und für viele Menschen im Dorf noch immer ein Tabu: Lepra.
Kurz darauf stehen Gesundheitsmitarbeitende vor Sitarams Haustür. Sie möchten auch die übrigen Familienmitglieder untersuchen. Doch die Familie zögert.
Zu groß ist die Angst vor Gerede. Vor Ausgrenzung. Vor dem Verlust der sozialen Anerkennung.
Wir wollten nicht, dass jemand im Dorf davon erfährt. Lepra – das ist für viele etwas, worüber man nicht spricht.
Lepra ist heute gut behandelbar. Trotzdem lebt die Krankheit in Nepal vielerorts im Verborgenen weiter. Das liegt nicht nur an fehlenden medizinischen Strukturen in ländlichen Regionen, sondern auch an tief verwurzelten Vorurteilen.
Die Krankheit wird nicht durch eine kurze Berührung übertragen. Eine Ansteckung erfolgt nur durch langanhaltenden engen Kontakt. Viele Menschen sind zudem immun. Doch die Angst bleibt.
Betroffene verbergen sichtbare Symptome häufig aus Scham oder aus Sorge, von ihrer Gemeinschaft ausgeschlossen zu werden. Dadurch wird Lepra teilweise erst spät erkannt. Dann kann die Krankheit bereits Nerven geschädigt haben und zu dauerhaften Beeinträchtigungen führen.
Nach 2010, als Nepal Lepra für „ausgerottet“ erklärte, wurden staatliche Programme zurückgefahren. Besonders in abgelegenen Regionen hat das weitreichende Folgen: Erkrankungen bleiben lange unentdeckt, wenn keine medizinischen Teams in die Dörfer kommen.
Sitaram und seinem Sohn konnte dank rechtzeitiger Behandlung geholfen werden
Je früher Lepra erkannt wird, desto besser lässt sich ihr Fortschreiten aufhalten. Eine rechtzeitige Behandlung schützt nicht nur die erkrankte Person vor bleibenden Schäden. Sie hilft auch, weitere Übertragungen zu verhindern.
Für Familien wie die von Sitaram steht dabei viel auf dem Spiel. Sie leben von der Landwirtschaft. Wird ein Familienmitglied schwer krank oder entwickelt eine Behinderung, kann das unmittelbar die Lebensgrundlage der gesamten Familie gefährden.
Trotzdem war die Angst vor der Diagnose zunächst größer als das Vertrauen in die angebotene Hilfe.
Erst als Mitarbeitende der International Nepal Fellowship, kurz INF, erneut zur Familie kommen, beginnt sich etwas zu verändern. INF ist die lokale Partnerorganisation von humedica in Nepal.
Das Team nimmt sich Zeit. Die Mitarbeitenden erklären einfühlsam, wie Lepra entsteht, wie sie behandelt wird und dass Erkrankte bereits kurz nach der ersten Medikamentendosis nicht mehr ansteckend sind. Es geht nicht allein um medizinisches Wissen. Es geht darum, Angst abzubauen und Vertrauen entstehen zu lassen.
„Sie haben uns Mut gemacht“, sagt Sitaram.
Schließlich stimmen fünf Familienmitglieder einer Untersuchung zu. Alle erhalten eine angemessene Behandlung, Medikamente und regelmäßige Nachsorge. Für die Familie ist das eine große Erleichterung.
Viele Familien leben in Westnepal von der Landwirtschaft, Krankheit gefährdet sofort ihre Existenz
Wir nehmen unsere Medikamente regelmäßig ein, und es geht uns jetzt gut. Dass die Ärzte zu uns kamen, fühlte sich wie ein Segen Gottes an.
Sitarams Dorf liegt in der Nähe der indischen Grenze. Viele junge Männer aus der Region gehen für mehrere Monate ins Nachbarland, um dort Arbeit zu finden. Häufig leben und arbeiten sie unter prekären Bedingungen.
Treten eine Infektion oder erste Krankheitssymptome auf, fehlt es vielfach an einer schnellen Diagnose und Behandlung.
Das liegt nicht daran, dass die Menschen keine Hilfe suchen möchten. Viele Gesundheitsstationen sind unterbesetzt. Es fehlt an Fachwissen und Krankenversicherungen. Für Familien mit geringem Einkommen ist bereits der Weg zu einem Krankenhaus kaum zu finanzieren.
Hari Prasad Pashi, Bezirksvorsitzender in der Region, kennt die Folgen:
„Viele Menschen verwechseln Lepra mit gewöhnlichen Hautausschlägen. Und selbst wenn sie etwas ahnen, können sie sich den Weg zur Untersuchung oft nicht leisten.“
Für Menschen mit Behinderungen ist der Zugang zu medizinischer Versorgung besonders schwierig. Lange Wege, fehlende Transportmöglichkeiten und unzureichend ausgestattete Gesundheitseinrichtungen werden für sie zu zusätzlichen Barrieren.
Für Menschen mit Behinderung ist der Zugang zu medizinischer Versorgung besonders schwer
Gemeinsam mit INF arbeitet humedica in den Distrikten Bardiya und Kailali daran, diese Barrieren zu überwinden. Das Projekt setzt dort an, wo staatliche Angebote fehlen und die Stigmatisierung besonders stark ist.
Durch die Behandlung geht es Sitaram und seiner Familie inzwischen deutlich besser. Doch er weiß, dass andere Menschen in seinem Dorf noch immer Angst davor haben, ihre Symptome zu zeigen.
Seine eigene Erfahrung hat seinen Blick verändert. Aus der Sorge, jemand könne von der Krankheit erfahren, ist der Wunsch geworden, dass alle Betroffenen rechtzeitig Hilfe erhalten.
Wenn alle Menschen hier untersucht und behandelt würden, könnte man die Ausbreitung von Lepra stoppen.
Sitarams Geschichte zeigt, was ein einziger Besuch bewirken kann. Ein medizinisches Team erreicht eine Familie, die aus Angst zunächst keine Hilfe annehmen möchte. Aufklärung schafft Vertrauen. Eine Behandlung beginnt. Hoffnung wächst.
Und vielleicht verändert sich dadurch mehr als das Leben einer Familie.
* Name geändert
Ja. Lepra ist heute gut behandelbar. Eine frühzeitige Diagnose und die regelmäßige Einnahme der Medikamente können das Fortschreiten der Krankheit stoppen und schwere Folgeschäden verhindern.
Lepra wird nicht durch eine kurze Berührung übertragen. Eine Ansteckung ist nur bei langanhaltendem engem Kontakt möglich. Viele Menschen sind zudem von Natur aus immun.
In abgelegenen Regionen fehlen teilweise gut ausgestattete Gesundheitsstationen, geschulte Fachkräfte und bezahlbare Transportmöglichkeiten. Zudem verbergen viele Betroffene ihre Symptome aus Angst vor Ausgrenzung.
Wird die Krankheit spät erkannt, können bleibende Nervenschäden und Behinderungen entstehen. Deshalb sind eine frühe Untersuchung und Behandlung besonders wichtig.
Lepra ist noch immer mit starken Vorurteilen verbunden. Erkrankte fürchten, dass ihre Diagnose bekannt wird und sie ihre gesellschaftliche Anerkennung verlieren oder aus der Gemeinschaft ausgeschlossen werden.